bimbo affetto da malattia rara

Bimbo affetto da malattia rara, ripudiato dai genitori

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Il bimbo affetto da una malattia rara e ricoverato presso l’ospedale di Sant’Anna di Torino è in cerca di una famiglia. I genitori di Giovannino, questo è il nome del piccolo “adottato” dal personale del nosocomio, non se la sono sentita di occuparsi di lui. Per cui lo hanno abbandonato alle cure amorevoli dei dottori della struttura ospedaliera. Intorno al piccolo è scattata una vera e propria gara di solidarietà. In molti da tutta l’Italia hanno già fatto richiesta di adozione presso il Tribunale dei Minori della città. La Casa dell’Affido del comune sta valutando in queste ore, le varie richieste degli aspiranti tutori. Il pargolo, concepito tramite una fecondazione eterologa è affetto da una rara patologia chiamata: Ittiosi Arlecchino. Al momento la malattia è incurabile. Il neonato di appena 4 mesi ha già superato la fase più acuta del morbo.

Bimbo affetto da malattia rara. Lo stato di salute del bebè

Il piccolo ha già superato la fase critica della patologia, prettamente congenita e fatale nei primi giorni di vita. E’ ricoverato presso il reparto di terapia intensiva neonatale assistito affettuosamente dalle infermiere, che se ne prendono cura. Ma la clinica è in cerca di un’altra struttura, che possa prendersi carico del piccolino, che necessita di assistenza continua. Soprattutto dopo i 6 mesi di vita. L’Ittiosi Arlecchino è una malattia considerata poco frequente. Non è neppure compresa nell’elenco delle malattie rare e colpisce un neonato su un milione.

Cos’è l’Ittiosi Arlecchino ?

L’Ittiosi  è una malattia della pelle. E’ caratterizzata da squame grandi e spesse simili a placche presenti su tutto il corpo al momento della nascita del bambino. L’Ittiosi Arlecchino è la variante più grave dell’Ittiosi congenita, autosomica recessiva. I piccini, che ne soffrono sembrano avvolti da una membrana simile ad uno strato cutaneo aggiuntivo. La pelle forma delle placche corazza supplementari, che ne limitano i movimenti. I lineamenti del viso sono alterati da una grave estroflessione della palpebra inferiore e del labbro. I neonati spesso presentano dita dei piedi uniti. La malattia si associa ad un’elevata mortalità subito dopo la nascita. Comporta sempre una grave dis-regolazione della temperatura, problemi alimentari, disturbi e infezioni.

Complicazioni dopo la fase acuta

Quando sopravvivono i bambini affetti da questo malanno hanno un’aspettativa di vita quasi normale. Anche se possono sviluppare in seguito malattie della pelle. Ma non solo, problemi agli occhi e ritardo nello svolgimento motorio e sociale. Data la sua peculiarità ai bimbi affetti da Ittiosi occorre sempre, il supporto di oftalmologi, chirurghi, dietologi e psicologi. Il morbo è trasmesso sempre a carattere autosomico recessivo. Infatti, ai genitori dei piccini affetti da tale male dovrà essere sempre offerta una consulenza genetica. Per informarli del rischio di ricorrenza, che è pari al 25%.

Fonte foto pixabay

 

 

 

 
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Autore dell'articolo: Vittoria Seminara

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Salve, mi chiamo Vittoria Seminara, scrivo da quando avevo 12 anni. Ho pubblicato 5 libri, tutti premiati a livello internazionale. Il mio motto di battaglia è Vi Veri Veniversum vivus Vici, di Curzio Rufo, Con la forza della verità in vita ho conquistato l'universo.